Söndagsbarn
Kristoffer föddes en söndag i oktober 1984. Söndagsbarn ska ju vara speciella och man kan
verkligen säga att hans liv varit och är speciellt. Redan på sitt första levnadsdygn behövde han
göra ett blodbyte. I samband med det upptäcktes att han inte kunde reglera sitt blodsocker på
normalt sätt. En mängd provtagningar och undersökningar följde men efter drygt en vecka beslöt
vi oss för att ta med honom hem och försöka få ett normalt familjeliv tillsammans med storebror.
Vi åkte många, ofta dagliga turer till sjukhuset för provtagning.
Vid cirka 6 månaders ålder visste vi att Kristoffer led av en mycket ovanlig
ämnesomsättningssjukdom (Glukogenos typ 1b) som leder till att glukogen lagras in i levern. Det
blev sträng diet, tillförsel av långtidsverkande stärkelse (maizenamjöl uppslammat i vatten) och
sondmatning nattetid. Varje kväll förde vi ner en sond via näsan till magsäcken. Ett dropp
bestående av välling särskilt anpassad efter hans behov pumpades sakta in i hans lilla kropp.
Vårt liv fortsatte trots allt på ett ganska normalt sätt. Kristoffer växte och utvecklades. Han lekte
med sin storebror – de byggde tågbana och lego, körde med småbilar, busade och skrattade
tillsammans, spelade Nintendo och lekte med sin kanin Sotis. Vi levde som andra familjer –
badade i simhallen, åkte pulka i snön, hälsade på mormor, åkte till vårt lantställe där vi spelade
fotboll och badade i sjön. Till och med utlandsresor fungerade. Vi packade all medicinsk
utrustning i handbagaget och på hotellrummet på Kreta riggade vi upp för den nattliga
sondmatningen. Allt var möjligt!
Nackdelarna med sjukdomen var ständiga svåra infektioner som krävde sjukhusvård,
medicinering och ibland operationer. Det ständiga sondmatandet medförde återkommande
näsblödningar. Vi var också låsta till ett mycket regelbundet liv, de så kallade
”dropparna” (maizenalösningen) måste intas var fjärde timma, liksom måltiderna. Tio-femton
minuters försening kunde leda till medvetslöshet och kramper. Kristoffers lust att äta förstördes på
ett tidigt stadium vilket medförde mycket lirkande, ibland mutor och en hel del tvång och stress
för att få i honom mat.
Med växande ålder lärde sig Kristoffer att själv föra ner sonden på kvällarna och han insåg också
vikten av att dricka sina ”droppar” och försöka få i sig lite mat.
Samtidigt började han också förstå att han var annorlunda jämfört med sina kamrater. Hans
inrutade liv, hans kortväxthet, hans nu rejält förlorade lever, hans sjukhusvistelser gav en känsla av
utanförskap.
När Kristoffer var i 10-årsåldern dök diskussionen om levertransplantation upp. Vår läkare hade
läst om en patient i Frankrike (ett av mycket få kända fall i världen) som fått en ny lever och blivit
frisk från sin sjukdom. Han ansåg resultaten vara så lovande att han nu ville rekommendera oss
att tänka över förslaget att ge Kristoffer en ny lever. Efter en del funderande och en lång noggrann
utredning ställdes han i transplantationskön i mitten av september -95 och jag och min man
utrustades med personsökare. En lördagseftermiddag 23 dagar senare var det dags. Vi hade varit
iväg på en marknad i vårt närområde. Nu skulle vi bara äta lunch och ta det lite lugnt innan vi
skulle åka till farmor och ha kräftskiva tillsammans med släkten. Plötsligt ringer telefonen. Det är
Kristoffers läkare som vill att vi skall komma till sjukhuset inom en timma. Där väntar en lever där
”alla förutsättningar och förhållanden är bästa tänkbara”.
En viss kalabalik uppstår nu hos oss. Kristoffer sjunker ned på en pall och börjar gråta. Strax
kommer också en näsblödning. Storebror (13 år) sitter chockad i soffan, lillebror (knappt 4 år) är
exalterad – han ska få sova hos farmor! Snabbt packar vi ihop och går till bilen. Bröderna lämnas
hos farmor och vi åker till avd 24 på barnsjukhuset, Östra sjukhuset i Göteborg.
Mottagandet är fantastiskt, allt fungerar så bra. Vi skrivs in, nål sätts, prover tas, Kristoffer
duschar, flera av våra tidigare läkare kommer förbi och pratar lite med oss. Vi tittar på Sunes
sommar när vi väntar. Vi skrattar mycket, Kristoffer är lugn och vi glömmer vår oro. När vi lämnar
Kristoffer nedsövd på operation ett par timmar senare känns det tufft. Har vi tagit rätt beslut? Vi
har ju uppfattat Kristoffer som rätt så frisk – är operationen verkligen nödvändig?
Klockan är 21 på lördagskvällen, för en vecka sedan firade vi Kristoffers 11-årsdag.
Operationen gick bra,vid 6-tiden på morgonen kördes Kristoffer in på Iva. Den gamla levern var
gulaktig och rejält förstorad (vikten var 7 gånger det normala). Efter operationen sa läkaren att
Kristoffer inte skulle levt mycket längre med den sjuka levern. Några dagar efter operation
uppstod en plötslig blödning som ledde till ytterligare en operation men till slut, efter bara drygt
två veckor på sjukhuset var vi hemma igen. Konvalecenstiden blev rätt lång eftersom
medicineringen gjorde Kristoffer mycket infektionskänslig. Han fick undervisning hemma och vi
levde ett ganska isolerat liv.
Sedan började livet på allvar! Nu kunde Kristoffer äta vad han ville, träffa kompsar, åka inlines,
sova över hos kompisar. Han växte ifatt sina jämnåriga och kunde hänga med i deras tempo. Ett
halvår efter operation firade vi med en resa till London och första sommaren var det dags att
förverkliga en dröm – cykla dressin med pappa och storebror och sedan campa en natt. Det var
mycket mygg, det var varmt i tältet och ganska obekvämt men vad gör det när man inte behöver
tänka på sond eller nattdropp!
Tack vare att anhöriga till en för tidigt avliden person visade mod, styrka och utomordentlig
medmänsklighet fick vi behålla Kristoffer. Han fick möjlighet att växa upp, ta studenten, åka på
musikfestivaler, spela gitarr, utbilda sig, ta körkort, resa till New York och sist men inte minst för en
månad sedan gifta sig med sin älskade Tina!
I oktober 2017 väntar Kristoffer på en ny njure. Den dagliga livslånga medicineringen har förstört
hans njurar. Jag vet att han längtar efter att slippa den förlamande tröttheten som
dialysbehandlingen medför. Han vill komma tillbaka till sitt arbete, börja spela i sitt band igen, orka
umgås med sina vänner, få äta och dricka vad och hur mycket/lite han vill – och förstås åka på
bröllopsresa med sin fru!
Ps. Den 21 december 2017 fick Kristoffer en njure från sin yngre bror. Allt har gått bra för dem
båda. Hans bror var tillbaka på jobbet efter en månad och Kristoffer började jobba efter
ytterligare några månader vecka efter 1 1/2 års sjukskrivning. Mindre än ett år senare blev han
pappa till en frisk och välskapt son.
Monica, Kristoffers mamma
