anonym

Winter Lejonman 5 år

Winter är 14 månader yngre än storebror Walter. Det var alltid stor skillnad mellan dom trots tätt ålder. Först vid 7 månader fick Winter andnöd så vi ringde 1177 och de bad oss åka in akut. Han fick syrgas och var helt low. Han blev bra igen efter ett par timmar så blev vi hemskickade. Väl hemma blev han dålig igen med andningen, och ännu sämre så vi ringde 112. De kom och tog med honom ilfart tillbaka till Sachska och gav honom syrgas igen och ville lägga in Winter. Han åt ingenting och blev sämre. Så de gav honom dropp.Nästa dag fick han komma hem igen sen rullat på med konstig skick som vi inte kunde sätta fingret på. 7 månader till 4.5 år har BVC tjatat att kurvan var dålig. ”Vattenskalle”, ”fel på magen” ständiga kontroller och ”tjat” från BVC.Han var redan patient på BUMM pga förkylningsastma så han fick remiss från BVC för kolla tillväxten.Samma läkare angående förkylningsastman bad om blodprover och tyckte vi skulle till endorkrin mottagning och kolla upp tillväxten då hon tyckte det ej var bra kurva. Vi åkte till Sachska, de viftade bort läkaren från BUMM om konstiga levervärden. Tack och lov skickade BUMM ändå remiss till Albatrossen (barngastromottagningen på Huddinge) Bam! Där började de hitta felet och upptäckte efter 5-6 blodprover och ultraljud. Winter hade förhöjd levervärden och hade förstorad lever. Men olyckligtvis skedde det precis innan sommarlovet så vi fick vänta till september 2022 och fick besked han hade GSD9a. 

Published November 30, 2022

Share the story

More stories

Become a sponsor

Contribute and help us create better lives for those suffering from Glucose Storage Disease!

Fill in the information

This website uses cookies. By continuing to use this site, you accept our use of cookies.  Read more