Maltes story
Malte er i dag 17 år, frisk og aktiv, spiller fodbold og håndbold, passer sit fritidsjob i en dagligvarebutik, og går på EUD mhp. på at blive tømmer.
Malte får 200 g Maizena fordelt på 4-5 gange i døgnet og hans Mic-Key sonde bruger til hans Maizena som han ikke synes smager så godt. Ud over det spiser han normalt, gerne mange proteiner og grønt. Haner også kommet i den alder hvor det er fedt at går byen med sine venner, og der skal lidt alkohol til, men det styre han rigtig godt selv, og har ikke blevet dårlig eller fået lav blodsukker af det. Vi søger selvfølgelig også for at han får ekstra Maizena og at han kommer hjem til et bestemt tidspunkt, til næste dosis. De begrænsninger Malte har er friheden til at sove ude hos venner, det har han næsten aldrig gjort pga. hans Maizena behov, og vores bekymring for om han nu får det hvis vi ikke giver det. Vi er fortsat meget ind over at måle blodsukker og give Maizena, og det er ikke fordi han ikke selv kan, men fordi han ikke syntes det er nødvendigt når han nu har det fint nok.
Det var været en lidt hård vej hertil specielt som lille var Malte noget udsat. Han fik konstateret GSD Ia i år 2006, efter han kun havde taget 300 g på fra 1/2 til 1 år, og ikke kunne bevæge sig, sad bare hvor han blev placeret. Han spiste masser og blev ammet, men svedet meget når han sov. Det var først da en overlæge på børneafdelingen som trykket ham på maven at han opdaget at han havde en stor lever, at han blev vider sendt til Rigshospitalet i København og Allan Lund under faste til leverbiopsi hvor hans blodsukker var på 0,8 mmol/ mente at det var en GSD og vi skulle med det samme begynde på Maizena inden vi fik endeligt svar.
De første 4-6 år var Malte indlagt et utal af gange hver gang han fik omgang syge og kastet op, endte vi på sygehuset til IV glukosedrop. Og han kastet meget op, havde kvalme om morgen, havde madlede og ville tit ikke samarbejde omkring at spise, på de bestemte tidspunkter han skulle.
I dagplejen og børnehaven og indskolet havde han en støtte som hjalp med Maizena og måltiderne, så det ikke tog tiden fra læren. Hvis de skulle på tur eller lejrskole var det en af os forælder som tog med og havde ansvaret der.
Denne tekst er skrevet af Marie og Henrik, Maltes forældre.
